A
UTOUR DU 
BPAN
Association linked to the WDR45 gene
Welcome to the site AUTOUR D'ANAIS
AUTOUR D'ANAIS (Around Anaïs) is a French association created on July 16, 2018 to to fight the disease linked to the mutation of the WDR45 gene. 

This is a rare disease, neurodegenerative linked to a beta protein (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration ) which is characterized by an accumulation of iron in the brain (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).

This mutation causes a retardation of intellectual development, epileptic seizures during the small childhood, motor skills, learning and language problems. Between adolescence and adulthood, people with BPAN may begin to experience a gradual loss of intellectual functioning, resulting in dementia (loss of reasoning) and the onset of major muscular disorders, dystonia, parkinsonism.

The lifespan of people with BPAN varies. Affected individuals can live to middle age with timely care. Death can result from complications related to dementia or mobility problems, such as injuries due to falls or swallowing difficulties (dysphagia).

There is less than one case on 1 million. Projects in other countries were stopped due to lack of funds. Time is running out! Let's work together so that the research can continue  and we can create a new project around our children !!  It is for this purpose that this association was created. We need you all!
Le temps nous est compté!

Agissons ensemble pour que la recherche puisse se poursuivre  et pour créer de nouveaux projets.

C'est dans ce but que cette association a été créée. Nous avons besoin de vous tous!
Un grand merci aux élèves du Centre Universitaire Roannais pour le développement de ce flyer. Merci à Virgirnie, Saïd, Imrane et  Matthias
Activités
Médicale
Soutien à la recherche
L'association a pour but de trouver des traitements afin d'améliorer la vie des malades et idéalement d'enrayer la maladie.  
Elle s'est dotée d'un comité médical afin d'évaluer la pertinence des projets de recherche proposés.
Soutien à la compréhension de la maladie
GenIDA : pour les familles dont une personne est affectée par la maladie. Veuillez prendre 15 minutes pour faire avancer la compréhension de la maladie par les professionnels de santé.
Apports financiers
Afin de permettre le financement de la recherche, l'association bénéficie de différentes ressources liées aux :
Manifestations
Elles permettent de récolter de l'argent et de sensibiliser la population à la maladie. Des moments forts sont présents dans ces événements et permettent une cohésion du groupe...
Dons et mécénat
L'association compte sur les dons des particuliers et des entreprises...
Informations
Notre association a pour vocation d'informer les familles et la population sur la maladie: 
Pour les familles
Les soins sont nécéssaires à la prise en charge des patients et les démarches administratives relèvent très souvent du parcours du combattant...
Ressources
Un ensemble de documents et de liens vers des articles scientifiques
Liens
Les différentes associations à travers le monde.
Articles de presse, télévision
L'ensemble des articles de presse présentant l'association et faisant connaïtre la maladie.
Actualités
10-02-19 - Lio annonce officiellement qu'elle devient notre marraine et apporte son soutien dans notre combat.  

07-02-19 - Notre comité médical est officiellement constitué. Découvrez le en cliquant ici.  

30-01-19 - Notre association devient officiellement membre d'Alliance maladies rares.  

20-01-19 - Refonte de ce site  

28-12-18 - Le logo est changé avec l'ajout d'un garçon pour représenter de manière plus générale le BPAN. Le nom du site est changé au profit d'Autour du BPAN. Ces changements sont effectués afin de faire fédérer plus de familles. Cette association a toujours été ouverte à tous et a toujours oeuvré pour lutter contre la maladie. Le changement du nom de l'association interviendra lors de notre prochaine Assemblée Générale, le 13 Avril 2019.  

02-11-18 - L'association a déposée une demande de rescrit afin de pouvoir faire bénéficier d'une réduction d'impôt sur les dons réalisés. Le délais de réponse de l'administration est compris entre 3 et 6 mois.  


Évènements à venir
Contact
Vous voulez en savoir plus ? Vous pouvez nous contacter par ce formulaire.
Civility : 
Mrs Miss Mr.
Name : 
Email : 
I am :
A Particuliar
A Parent of a child with BPAN
A Professional, Researcher
A member of a similar association
Other
Message :