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Soutien à la recherche
Nous soutenons la recherche
L'association a pour but de trouver un traitement pour enrayer cette maladie. Ceci afin de permettre un avenir meilleur aux personnes atteintes du BPAN et leurs proches. 

Pour cela, elle doit financer la recherche scientifique. Le travail d'un doctorant coûte en moyenne entre 35 000 à 50 000 euros par an selon le laboratoire. Des études sur les mécanismes de la maladie sont nécessaires dans le but ultime de trouver un traitement. Pour cela, plusieurs étapes sont requises : globalement la découverte d'une molécule, l'essai sur un animal de laboratoire, sur un sujet sain puis sur un malade. Viennent en dernier lieu les autorisations de mises sur le marché du médicament. Plusieurs années sont donc nécessaires. Nous ne pouvons nous permettre de perdre du temps.

Le comité médical :

Afin d'optimiser notre action, l'association s'entoure d'un comité médical et scientifique. Le comité médical consultatif est constitué de professeurs, médecins et membres du corps médical qui ont accepté de répondre aux sollicitations de l'association. Il a pour rôle notamment de donner un avis consultatif sur des appels d'offre qui seront ensuite validés, puis financés par l’association.

Ce comité est actuellement composé de 5 personnes :
Dr Sophie
Vaulont, 

Directrice de Recherche
1er classe à l’Inserm,
Co-directrice de l’Institut
Cochin,
Equipe "Fer et Immunité"
Pr Jamel
Chelly, 

MD, PhD 
Faculté de Médecine de
Strasbourg
 Université de Strasbourg
Pr Nadia
Bahi-Buisson, 

Professeur de Pédiatrie,
Neuropédiatre
 l’Hopital
Necker Enfants
Malades, Paris 
Chercheur associée
dans l’équipe du
Dr Pierani
Pr Laurent
Gouya, 

Professeur de génétique
à l'Université de Paris
et coordonnateur du
Centre de Référence
Maladies Rares
porphyries et anomalies
rares du métabolisme
du fer
Dr Gaetan
Lesca,

service de génétique
médicale, Groupement
Hospitalier Est, Bron