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NAÏS
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UTOUR D'UNE
 COMMUNAUTE 
BPAN
Association de familles liée au gène WDR45
AUTOUR D'ANAÏS
Bienvenue sur le site AUTOUR D'ANAÏS
AUTOUR D'ANAÏS est une association française créée le 16 juillet 2018 pour lutter contre la maladie liée à la mutation du gène WDR45. 

Il s'agit d'une maladie rare, neurodégénérative liée à une protéine beta (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration) qui se caractérise par une accumulation de fer dans le cerveau (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).

Cette mutation entraîne un retard de développement intellectuel,des crises d'épilepsie au cours de la petite enfance, des problèmes de motricité, d'apprentissage et de language. Entre l'adolescence et l'âge adulte, les personnes atteinte de BPAN peuvent commencer à ressentir une perte progressive du fonctionnement intellectuel, entrainant une démence (perte du raisonnement) et l'apparition de troubles importants musculaires, de dystonie, de parkinsonisme.

La durée de vie des personnes atteintes de BPAN varie. Les personnes touchées peuvent vivre jusqu’à l’âge moyen avec des soins pris à temps. La mort peut résulter de complications liées à la démence ou à des problèmes de mobilité, tels que des blessures dues à une chute ou à des difficultés de déglutition (dysphagie).

Il y a moins d'un cas sur 1 million. Des projets dans d'autres pays ont été arrêté faute de fonds. Le temps nous est compté! Agissons ensemble afin que la recherche puisse se poursuivre  et que l'on puisse créer de nouveau projet autour de nos enfants!! C'est dans ce but que cette association a été créée. Nous avons besoin de vous tous!

Nos objectifs :
Promouvoir la recherche scientifique :
  - Rassembler des chercheurs pour l'étude du mécanisme de la maladie.
  - Trouver un traitement stoppant la neurodégénérescence.

  - Faire bénéficier aux malades des avancées scientifiques.
Collecter et répartir des fonds :
   - pour la recherche dans le but de trouver un traitement,
   - pour les soins et le matériel nécessaires à l'amélioration de la qualité de vie des enfants,
Rassembler et soutenir les familles :
  - Créer des rencontres,
  - Permettre de partager les expériences de chacun,
Établir des relations avec des associations analogues dans le monde : 
  - Informer et centraliser les recherches entre les différentes associations,
  - Rendre accèssible l'information étrangère,  
Aidez nous une heure ou plus, ouvrons notre coeur
Nous recherchons :

Des bénévoles pour participer activement à l'organisation d'événements  
Un Webmaster pour participer à l'entretien et au développement de ce site,
Des Traducteurs anglais, espagnol, allemand, italien...
...
Vous aussi, faites changer les choses,

contactez-nous en remplissant notre formulaire :   
    ou en écrivant directement à contact@autourdanais.fr
Aidez-nous à relancer les projets scientifiques abandonnés faute de fonds,

ENACH est une association espagnole qui mène des travaux sur des médicaments existants autorisés afin de réduire le temps de développement et de mise sur le marché. Ils ont principalement travaillé sur le PKAN (autre neurodégéneresence avec accumulation de fer dans le cerveau) avec des essais concluants. Dans la même lignée, ils avaient commencé des travaux sur le BPAN mais ont dû arrêter faute de fonds. Ils ont besoin de 40 000/50 000 Euros par an pour relancer la recherche.

 et à en lancer des nouveaux :

Financer la recherche sur la thérapie génique pour le BPAN, lancer des études universitaires sur le mécanisme d'autophagie lié à la protéine Bêta WIPI4...
Vous pouvez réaliser un don via PayPal pour nous aider à concrétiser ces projets et donner une chance d'avoir un avenir plus radieux pour nos enfants et leurs proches.

Nous ne recevons qu'un accusé de réception du don comportant vos noms et adresse mail, nous permettant de vous remercier. Les coordonnées postales et téléphoniques remplies dans le formulaire Paypal ne nous sont pas communiquées.

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Nous contacter
  Association Autour d'Anaïs
     Présidente : I. COSTE
     Siège social : 1610 chemin des granges
                                FR-42155 OUCHES
     Email : contact@autourdanais.fr 
     Tél: +33 (0)9 71 06 51 17
     Siret : 841 375 512 00016 
​     Siren :841 375 512
​     APE : 9499Z
​     Declaration Préfécture : D61010315683
  Hébergeur
     LWS (www.lws.fr - Ligne Web Services)  
     4, RUE GALVANI 
     FR-75838 PARIS CEDEX 17 
    Tél: +33 (0)1 77 62 30 03 

Civilité : 
Mme Mlle Mr
Nom : 
Email : 
Je suis :
Un Particulier
Un Parent d'un enfant atteint
Un Professionnel, Chercheur
Un membre d'une association analogue
Autre
, précisez :
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